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瓦登伯革氏症候群

 

 

 

瓦登伯革氏症候群

瓦登伯革氏症候群 - 病因:隱性遺傳疾病
發生率:二萬分之一以下,屬國內罕見疾病之一
症狀:聽力障礙、藍眼珠、頭頂出現一撮白髮、巨大結腸症候群等


影片: 瓦登伯革氏症候群 - 藍眼珠聽障女 罹患遺傳性罕病

 

 

瓦登伯革氏症候群 - 藍眼睛聽障

瓦登伯革氏症候群 - 女大生罹罕病 雙眼一黑一藍

圖: 陳葦庭從小就有聽障,左眼呈現藍眼珠。

台中女大生陳葦庭從小就與眾不同,因為她罹患罕見疾病「瓦登伯格氏症候群」,不但雙耳聽不到聲音,左眼還是藍眼珠,常被不知情的老師提醒不要戴有色隱形眼鏡;但她不因此沮喪,反而在慈濟基金會協助下裝了電子耳,努力求學,希望以後也可到基金會當志工。
靠電子耳重「聲」

陳葦庭六歲首度裝上電子耳,去年因電子耳故障,在台中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌協助下,改裝最新電子耳,重拾「聲」活。但她表示,求學過程中除解決聽力問題,還有「雙眼不同顏色」的困擾。
被冤戴隱形眼鏡

原來,上國中後,陳葦庭常被不知情老師指著眼睛說:「學校不能戴有色隱形眼鏡喔!」、「這位同學,你少戴一個隱形眼鏡了!」讓她必須不斷跟老師解釋並非作怪,更希望以後工作賺錢後,可以配一只藍色隱形眼鏡。
中國醫藥大學附設醫院前兒童遺傳醫學科主任蔡輔仁說,「瓦登伯格氏症候群」是罕見隱性遺傳疾病,最常被注意到的是藍眼珠、頭頂一戳白頭髮外觀與眾不同,其中部分患者會合併聽神經、結腸神經障礙等症狀;慶幸的是,這些疾病都可以在幼年期發現並治療。

瓦登伯革氏症候群小檔案

病因:隱性遺傳疾病
發生率:二萬分之一以下,屬國內罕見疾病之一
症狀:聽力障礙、藍眼珠、頭頂出現一撮白髮、巨大結腸症候群等
資料來源:中國醫藥大學附設醫院遺傳醫學科醫師蔡輔仁      蘋果日報2012/04/06  

 

▲圖: 陳葦庭罹罕見疾病「瓦登伯革氏症候群」,左瞳孔藍色,曾被誤以為戴了變色隱形眼鏡。
▲圖: 陳葦庭裝上新的電子耳,讓她聽到更多更細緻的聲音。

 

瓦登伯革氏症候群 - 藍眼睛聽障
電子耳獲補助 藍眼聽障女大生走出無聲世界

19歲大學生陳葦庭罹罕見疾病「瓦登伯革氏症候群」,左瞳孔藍色、聽障,上大學前電子耳晶片故障,聽不到,賣水果為生的媽媽為龐大重置費擔憂,還好獲得補助,她因而發願要認真讀書、回饋社會。

罹罕病「瓦登伯革氏症候群」

「瓦登伯革氏症候群」屬遺傳疾病,陳媽媽說,葦庭的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障,老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種,聽障則是喝草藥喝壞的,不知道是遺傳疾病。

葦庭排行老二,是三姊妹中唯一異常的孩子,還綜合藍眼睛、聽障兩種遺傳,但藍色瞳孔未影響視力,一歲半時,家人才發現她對聲音沒有反應,被診斷為天生失聰。

她唸啟聰學校,也戴過助聽器,但她很排斥耳朵裡傳來「轟轟」像飛機飛過的聲音,6歲獲政府補助裝上電子耳,到普通國中、高中就讀。

天生獨特的藍眼睛,讓不知情同學對葦庭羨慕不已,也曾有教官誤認她戴變色隱形眼鏡上學,攔下來盤問,幸好她天性樂觀開朗,早就很能接受自己的獨特。

去年她考上大學資訊系,耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小,甚至聽不到,經檢查是用了13年的電子耳故障,陳家家境不富裕,一時間籌不出重新植入電子耳近90萬元經費,媽媽擔心她因而無法上大學。

幸好,後來獲得政府補助60萬、慈濟基金會補助30萬,由慈濟醫院台中分院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替她植入新的電子耳。

陳葦庭說,她發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音,連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到,不但重新走出無聲世界,還聽到新聲音,她發願告訴自己要好好學習,未來回饋社會。

吳弘斌指出,電子耳是幫助極重度聽損的人聽到聲音的一種電子構造,可以完全取代耳蝸,目前已可適用聽力在90分貝以上、兩耳聽力都有極重度聽力損失或全聾的病患;助聽器則屬於聲音放大器,適合聽損輕到重度之間的人,兩者是完全不同的東西。

人工電子耳植入時間愈早愈好,吳弘斌指出,「語前失聰者」最好6歲前裝,且以3歲時最佳,「語後失聰」的聽損者最好能在聽不到的5年內儘早裝上。

「微創植入電子耳手術」的傷口只有3公分左右,有別於傳統10幾公分,在內耳蝸打開0.03公分的小洞,植入電極束,減少內淋巴液的外漏,減少術後頭昏的時間,在48小時內就可以開頻,提早確認手術是否成功,更早接受語言治療,有將近8成病患可保留殘存聽力。自由電子報2012/04/06

 

 

 

 

 

 

愛上小氣男

 

 

 

愛上小氣男

 

圖/桑德

 

 

男 人小氣,是嚇跑女人的主要原因之一,可是若妳在還來不及逃之夭夭前,就不幸被愛神的箭給射中了,該怎麼辦?這個人風趣幽默、善良正直,妳喜歡待在他懷中的 觸電感,妳愛他很會逗妳開心,可是一講到錢,他老愛蒐集大賣場折價券搶便宜貨、他帶妳去廉價餐館還不時暗示要妳幫忙付錢、載妳回家付個過路費就不停叫 窮……於是妳開始質疑:「別的男生帶我吃香喝辣,出手大方,而跟他在一起毫無生活品質可言,我為何要跟他受這些氣?這一切值得嗎?」

花錢標準反映男人對感情態度

也許男人會不滿的問道:「我們一定要帶女人去吃香喝辣才算愛她嗎?」套句兩性專家Dr. Gilda所說的:「女人要男人帶她們吃香喝辣,但實際上她們想要的是男人善待她們,這是吃香喝辣所帶來的實際象徵。」

身為女人,我們真的不是一定要男人帶我們去高級餐館,我們在意的是:「他到底有多愛我?為了讓我開心、為了寵我,他願意努力到什麼程度?」

於是,男人願意在妳身上花多少心血、多少金錢,變成了重要的衡量標準,有時男人願意在妳身上花多少心血不是一、兩天就可以看出來,可是他願意在妳身上花多少錢卻馬上就看得到。

這也是為何我們女人會很在意男人對我們大不大方,特別是兩人剛開始交往時,男人在妳身上花錢的程度,其實間接反映他願意和妳分享他的感情以及一切所有的態度。

不要忽略小氣背後的意義

聰明的女人會知道,當男人真的很為妳瘋狂時,他只會想著要如何取悅妳,讓妳也一樣瘋狂的愛上他,所以根本就不會在意那一些小錢。如果他對妳錙銖必計,妳必須要正視「他有沒有把心思放在妳身上」的紅色警訊。

如果男人有錢,可是又對妳很小氣,Dr. Gilda會建議妳儘早逃之夭夭,不過如果男人不是小氣而是因為他目前只是個窮學生或剛在找工作,這又是另一回事。

Blue Moon Consulting的戀愛教練 Scott Schwartz指出:「有時男人無法提供女人所要的物質需求是因為他現在沒有錢,如果妳真的很愛這個人,妳應該好好考慮他未來發展的潛能而有所妥協。」

如果妳願意妥協,Craft of Charisma的戀愛教練Chris Luna認為,其實男人小氣並不是真的沒有救:「妳必須培養妳的伴侶成為理想伴侶,如果你們真的很在意彼此,兩人都會做出努力的。」

改變小氣男需要時間和技巧

如 果妳想要妳的男人在妳身上投資更多金錢時,妳可以這樣說:「我喜歡美好的晚餐,最近如果有機會,我們應該去XXX餐廳吃吃看。」通常這個男人不會馬上在當 晚帶妳到這家餐廳,但是妳已經埋下了種子,如果妳提了幾次,他會開始去考慮這個問題,如果他是認真對待這個關係的話,他會去慢慢發展這個想法,通常到了某 個時候,他就會採取行動帶妳去這家餐廳。

Chris Luna以一個男人的觀點表示:「請記住,種子在成長為樹木和結果之前需要時間,這也是妳培育妳的伴侶成為理想情人的一部分。」

要分要合請三思而後行

有 時候妳可以點石成金,可是有時候石頭還是石頭,身旁結婚20年的友人抱怨,和老公出國,因為飛機延遲,兩人在機場等了5個小時,她又餓又累,可是老公卻不 肯花200元吃晚餐,身為女人,妳會怎麼處理?妳可以自己掏腰包,如果妳不在意的話,妳還可以請他吃晚餐,可是如果像這種事情發生太頻繁的話,最後妳不僅 會覺得很不舒服,還會瞧不起這個男人。

另一個友人每次和男友逛超市,每次她要買東西,對方就會批評她買的東西太貴,可笑的是這些東西還是女方自己付錢買的。

最後兩人分手,她交了一個對她很大方的男朋友,她快樂的說:「他在能力範圍內會買些東西給我,重點不是那些東西有多貴重,而是他努力想要讓我快樂,那種被寵愛的感覺讓人覺得很窩心。」

也因此妳必須要好好想清楚什麼對妳來說是最重要的?然後再決定要不要繼續和小氣男在一起,因為男人小不小氣絕對會影響妳下半輩子的幸福和生活品質,不是我們女人太現實或是愛計較,而是當男人願意和妳分享他的一切時,妳的幸福感真的會加倍。

http://www.libertytimes.com.tw/2011/new/feb/13/today-gender1.htm

 

 

 

 

 

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