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睡不飽的搖滾老爸 - 吉他手李爸李正德 貝斯手鄭爸鄭春昇 鍵盤手巫爸巫錦輝




睡不飽的搖滾老爸 - 吉他手李爸李正德 貝斯手鄭爸鄭春昇 鍵盤手巫爸巫錦輝



吉他手李爸李正德 貝斯手鄭爸鄭春昇 鍵盤手巫爸巫錦輝
睡不飽的搖滾老爸

受訪者資訊:

罕見疾病基金會

台北總會 台北市長春路20號6樓 (02)2521-0717-8
中部辦事處 台中市北區進化北路238號7樓之5 (04)2236-3595
南部辦事處 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 (07)229-8311

這個團裡,如果說吉他手李爸像班長,貝斯手鄭爸跟鍵盤手巫爸就像逗大家開心的康樂股長。貝斯手鄭爸鄭春昇&鍵盤手巫爸巫錦輝:「真的,音樂能夠讓人家著迷,像那個嚮往的感覺,嚮往的感覺,嚮往。」

而且老師又和藹,後來鄭爸貝斯聲音沒開,阿山老師耐心調,而深情演唱的結尾讓大家又一陣笑聲的是巫爸這一段SOLO。記者:「多彈了一小段是不是?」樂團指導阿山(陳如山):「對、對、對,壓到旁邊,壓到旁邊又一段,手指沒有對準。」

這樣已經很厲害了,在學校當技工的鄭爸跟教會主任巫爸,算算練樂器才2年多,他們說還是「班長」最用功。阿山(陳如山):「晚上不睡覺都在練。」記者: 「真的喔?」阿山(陳如山)::「壓力比較大,都被他老婆罵,練凌晨的啦、半夜啦,他老婆還錄音起來給他聽,你看、你看。」

李爸是力求完美那一型,不過其他老爸也各自有壓力。吉他手李爸李正德:「你們是沒辦法練,你們那時候小朋友正在狀況不好,都有練啦、都有練,每個人都有練,練長練短,那位大哥就不用練了,PRO的,PRO的不用練,練了20幾年,他只會碎碎念。」

鼓手勇爸算是風紀股長吧,他真的曾為練團的事很嚴厲過。鼓手勇爸蔡?達:「我就是會比較急一點,因為我覺得說5、6年了,但是我覺得現在真的不錯啦,他們最起碼就是會,不會像以前就只顧自己的,變成會去聽別人的,去跟鼓連在一塊。」

比較起來,陪著他們一路走來的阿山老師,對這個老爸搖滾樂團一直滿有信心。阿山(陳如山):「誰會練不起來?沒有啦,只能,喔,那個啦,潘爸,他還沒來, 因為他。」記者:「挑一個還沒來的?」阿山(陳如山):「真的、真的,因為他那時候練薩克斯風嘛,太難了,後來才改吹口琴,那時候比較擔心薩克斯風,其他 還好,不是每次都講那個沒有來的

還沒來的潘爸原來是去看高血壓門診,一方面有年紀了,一方面這也反映他24小時都要保持警覺的壓力。潘爸潘于岡&女兒映竹:「來,妹妹,放鬆、放 鬆喔,來吃飯飯了,我們就要出門門囉,好不好?好不好?等一下出門門,眼睛斜過來了,瞄了喔,等一下把拔就帶妳出門了。」

不過這「等一下」當中真是有得忙,映竹3年前做了氣切,隨時得掛著呼吸器,所以要出門得備上重重電池,另外咳嗽機、抽痰機、手動呼吸機 以及各式管子、尿布都要帶齊,潘媽則準備著要管灌的午餐,映竹是平腦症的孩子,吞嚥能力很差,全身也一直都軟綿綿的,不過她不時會雙手扭曲,潘爸潘媽說沒 處理好接下來可能會癲癇發作。

記者:「潘爸你們都滿厲害,就這樣跟她講放輕鬆、放輕鬆 然後就…。」口琴手潘爸潘于岡:「因為18年啦,我們之間的默契,其實那個就是,怎麼講呢?比如說用語言的方式,不是我們正常人的一種溝通模式,但是她有她特殊的表達方式或吸收的方式,我們要看得懂。」




而映竹發出的訊息即使再微弱,潘爸潘媽也都能接收。潘于岡:「你看她這個手一張一張的,她有時候嘴巴會輕微地笑笑,欸,妹妹不要激動,來,把拔抱妳起來, 把拔抱妳起來。」記者:「早上有跟她講要出門?」潘于岡:「有,昨天就講了、昨天就講了,讓她期待,讓她產生期待,這個是最重要的,因為情緒的滿足嘛。」

不過出門前最後一項打理工作,潘媽對潘爸有點小抱怨。潘媽焦保玲:「(長)頭髮很容易打結,因為躺在床上在那邊揉來揉去的,一打結,她自己,你看每次梳頭 也、也是很累的,她很不舒服的。」記者:「會扯到?」潘于岡:「對,這次我特別留了長,為什麼你知道嗎?我是有目的的,因為我想把她頭髮留長以後,剪了以 後可以捐給需要的人,我的目標是這樣子。」

這個爸爸愛女兒愛到要幫女兒也做一些貢獻,所以出門要花的力氣他完全不在意。潘于岡:「媽媽接一下、等一下、等一下喔。」

這一步得用抬的,輪椅、電池加映竹的體重大概有60公斤。記者:「需要幫忙嗎?」潘于岡:「不需要,可以。」

輪椅不只上車,得卡到安全位置才行。潘于岡:「來,再來,抬高,因為你們第一次看,你們會覺得很那個(吃力),我們是已經習慣了,這個就是這個樣子,對啊,可以帶她出去,就能帶妹妹出去走走,我們是覺得是最好的。」

潘媽還說,孩子18歲了一樣陪在爸媽身邊,沒有功課、工作問題,不好嗎。焦保玲:「我就看人家養那個寵物啊,也疼得那樣啊、也愛得那樣,啊我們這是我們自 己生的小孩,你為什麼會不愛她呢?(出生)那個時候你說悲傷,有,但是沒有辦法去持續,因為你連這個病到底是什麼東西都不知道,所以那個時候就翻醫學文獻 哪,都是原文的,那些醫學名詞超難的,我去買一本好厚的醫學大辭典,一個個來翻,一步一步認識那個病。」

夫妻倆也一步一步接受,他們40歲後迎來的是很不同的掌上明珠。潘于岡:「等一下她應該就起來、起來了啦,對啊,我就知道,到了嘛,我們妹妹超厲害的。」 記者:「有感覺?」潘于岡:「有、有、有,你不要看她(沒動作)喔,出去外面玩啊,哇,她這個比一般人,我是認為她的旅行的這種感覺超棒的,上車睡覺,下 車呢馬上就醒了,就開始東張西望、東看西看。」

不只潘爸,鄭爸、巫爸、李爸、勇爸也是這樣子,家裡都有罕病孩子,個個都有棘手狀況,可是他們談起孩子語氣裡都是溫柔。紀錄片導演黃嘉俊:「你會看到說, 原來人生再痛苦、再難過也大概就是這個樣子,可是你卻看到這些爸爸在這個關頭他們的表現,他們的愛這麼堅強,你大概就覺得說,只要這樣子,這麼難的難關只 要像他們一樣其實沒有什麼好害怕的。」

也就是因為孩子的病,讓幾位個性、背景都不同的老爸相識相聚,甚至大膽地組成搖滾樂團,導演黃嘉俊原本是罕病基金會的志工,6年前開始為幾位老爸做影像紀 錄。黃嘉俊:「我發現他們晚上在掙扎痛苦,然後外人都看不見的那個時候,真的很像天上的月亮,我就跟巫爸抬頭看那個月亮,就覺得,欸,你們很像這個月亮, 再怎麼樣你都要擠出那一點點光芒,可能最後崩潰不見,就躲起來,準備好又出來。」

不過幾位老爸在能擠出光芒的時候,總想著要分一些給其他的病友家庭,潘爸這天帶映竹出門,就還安排跟台中癲癇之友會的朋友見面,潘媽也總算有機會跟10多 年不見的表弟、表妹敘舊,然後晚上就是他們紀錄片的特映會了。售票人員:「觀賞5廳『一首搖滾上月球』的觀眾,這裡幫你驗票入場喔,F排的18、19 號。」

說來這天也難得老爸們都有辦法出席,特別是主唱歐陽爸。主持人:「歐陽爸的聲音今天就是有點受傷,所以他只能簡短地講幾句話,跟大家打個招呼,謝謝大家。」

要開口唱的人怎麼讓喉嚨傷成這樣?後來知道一天前歐陽爸家裡才刮過一場「風暴」,他這傷是內外夾攻出來的。主唱歐陽爸歐陽東麟:「我面對的是我的家人,她在痛苦難過的時候我不能逃,我一定要陪著她。」

可是他自己也需要人陪吧,幾位老爸聚在一起,就是最好的打氣。歐陽東麟:「不是我歐陽爸成名,手上拿個麥克風,是這5個爸爸用這1、2年的辛苦,從沒有到有,我不能把他們精神抹滅掉啊!」

套用鄭爸的話,幾位老爸幾年下來已經是比麻吉更麻吉的麻吉了,其實在這段觀眾交流時間之前,潘爸在休息室已經幫映竹清過幾次痰,其他老爸當助手,鄭爸還傳授一些抽痰訣竅,巫爸則淡淡地說自己也該學這些技巧了。

黃嘉俊:「我(拍片)過程當中,大家最常問我的問題是說,欸,黑糖導演,你跟著我們這麼久,你以後敢結婚?敢生小孩嗎?特別是媽媽都會這樣帶著微笑問我這 樣子,一開始我的確非常疑惑,因為我不斷在想說,我有辦法去承受這樣的人生嗎?那這6年下來,其實我得到一個非常肯定的答案是,我後來可以直接回答他們 說,敢結婚啊!為什麼不敢?敢生小孩啊!為什麼不敢生?生越多越好,看我可以生幾個,因為假設他們都可以過得這麼美好,我相信我也找得到那個力量跟那個價 值,就是換個角度,任何的人生,你其實都可以過得很精彩,重要還是那個態度跟方法。」

而每星期2個小時練團,就是幾位老爸很重要的喘息一下的方法了,所以沒有人願意輕易錯過,包括2天前連講話都吃力的歐陽爸。歐陽東麟:「今天還特別去打特效藥,你不要靠我,我不能幫你。」

沒關係,為他們指導又寫歌的阿山老師「助唱」也沒問題。歌曲「I Love You」:「曾經仰望星空時分,臉頰濕透,I Love You,我已不再那樣脆弱,I Love You。」

歐陽東麟:「老婆謝謝妳,讓我這2個小時能夠很輕鬆、很放鬆地把我心裡面的歌唱出來,所有好聽的歌都是為妳唱的,為我們的女兒唱的。」

其實每一位老爸都是為另一半為孩子、為夥伴而唱。鍵盤手巫爸巫錦輝:「既然那麼不容易中了樂透,那麼就好好珍惜這中樂透的一些樂趣,在這個罕病的這個夾縫當中,去享受一些罕見的幸福。」

所以,已經離婚好幾年,獨自帶著有小胖威利症孩子的勇爸,就這樣漸漸圓融了。鼓手勇爸蔡?達:「我在想以前我那段時間,因為就是整個事情全部軋在一起,心裡是有一種恨跟埋怨啦,就是說怎麼那麼倒楣,那是一股氣在你心裡面。」

而現在他想讓前妻知道他不怪她了。蔡?達:「像我們今天如果說她在電視機前面,她如果有聽到,她想回來看他(兒子),隨時都歡迎她回來看他,對、對、對。」

即使有些羞澀,不必害怕講心裡話,因為身邊有朋友相挺。歌曲「I Love You」:「一起流汗、一起喝醉、一起跌倒、一起大哭一場瘋狂流眼淚,一起微笑、一起凋謝,堅持到最後。」

老爸們都不是會輕易放棄的人,今天的練唱潘爸也終於趕到了。潘于岡:「YA,抱歉、抱歉,不會、不會,這個非我所能控制,OK、OK,No problem。」記者:「潘爸,那個是拿藥喔?」潘于岡:「對啊,門診啊,看到剛剛才結束,100多號欸。」




不過再怎麼累,樂器拿好,麥克風架起來,大家立刻變身不輕言放棄的搖滾戰士。歌曲「一首搖滾上月球」:「寫一首搖滾上月球,新聞台最好趕快播,怎麼樣?我特別地激動,超過光速飛到月球的背後,我有超強的能耐。」

老爸們的能耐真的超乎想像,我們有個問題本來不知道怎麼跟鄭爸開口。記者:「那博仁這樣,就是過世,對你來說?」貝斯手鄭爸鄭春昇:「欸,噓,他沒有過世欸,對,他只是說離開,對,離開,去他的地方,因為他從哪裡來,就是要回去哪裡,他其實沒有過世。」

鄭爸的大兒子,幾個月前走了,小兒子也因為同樣的腎上腺腦白質失養症,好幾年前過世。鄭春昇:「他的肉體離開了,其實他的心靈啦,那個心啊,都跟爸爸在一起,跟媽媽在一起,所以你就是喔,每天你會,你只要想到他,他們2個,你就會很有活力,很開心欸,很奇怪欸。」

或許也不奇怪,後來知道那段時間幾位爸爸固定去陪伴。巫錦輝:「我們也盼望是說其他的罕爸也都可以來加入(樂團),大家可以一起來學習。」

潘于岡:「我們只是呈現一個精神,這個精神、這個樂團背後所呈現的東西那個才是它所要的,我認為這個團存在的一個價值啦,如果僅就音樂的呈現來講,那麼我們可能還需要10年、20年,喔10年以後我大概73歲,也OK啦。」

因為愛與堅強不分年齡。吉他手李爸李正德:「看看我們吧,還有什麼可以、還有什麼可以怨?嗯,抱怨的呢?對不對?我們在最沒有希望的谷底,我們都可以、都可以玩樂,那你們還有什麼不可以呢?」

所以衝上月球也行,雖然短短時間後又要回到地球上來,繼續承受壓力,不過他們是Rocker老爸,面對命運的張牙舞爪,老爸們大大一口氣嗆回去,人生即使不圓滿,誰說不能大聲搖滾?大聲唱歌!(TVBS)


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