全球罕病少女無藥可治 盼各界伸援手
國內一名十七歲高中少女，罹患全球罕見疾病「卡哈細胞增生症」，這疾病會導致體內不斷出現肉瘤，而且無藥可抑止，僅能不斷靠手術切除，因此，荳蔻年紀的小薇，不只是全口假牙，小腸也只剩下十公分。由於父母雙亡，只能單靠外公外婆的生活補助費度日，每月的醫療費是沉重的負擔。滬江高中學務主任胡茂林，特別呼籲各界伸出援手，幫助小薇。
『假日也都是，如果出去的話，我一滴水都不能喝，每天都是靠營養針，讓我能順利成長』
慢慢講出自己要靠營養針，才能順利成長的，就是罹患全球首例先天性罕見疾病的小薇。
小薇說，因為目前沒有藥物可以控制，所以只能不斷切除體內生成的肉瘤，所以，十七歲的她，不僅是全口假牙，小腸也只剩下十公分，對此，小薇表示，已經習以為常。
『每天都會腹瀉很嚴重，我的臀部都會潰爛，潰爛的話，我晚上都沒有辦法睡覺，都幾乎是常常是整天坐在馬桶上，是習以為常的事情了』
滬江高中學務處主任胡茂林表示，每個月的醫藥相關開銷，對小薇來說是沉重的負擔，希望各界能夠伸出援手。
『我們期待台大整個醫療過程，可以給予全數免費，這是我們期待的；第二是想要向廣大社會大眾提出懇求，是不是可以共同給她溫暖愛心，提供她們全家一些協助』
除了期盼各界伸援之外，也希望大家能夠見苦知福。 中廣 2011/09/21
罕病病童徐薇婷罹患卡拉細胞增生症
罕病病童徐薇婷罹患卡拉細胞增生症，動過多次手術以拔除齒瘤。
罕病病人徐薇婷即使罹患疾病，仍不放棄生命，努力生活。
- 16歲的徐薇婷罹患「卡哈細胞增生症」，不但小腸、直腸天生比較短，口腔還會不斷長出齒瘤，出生至今已經歷10次手術，拔了101顆齒瘤。但選擇勇敢面對 的她，如今已蛻變為陽光美少女。
罹患「卡哈細胞增生症」的患者全球不到10例，台灣也只有徐薇婷唯一一個。她的食道、小腸、直腸、肛門全都比別人狹窄，出生到現在已經歷經過10 次手術，所有的食物都只能夠品嚐，不能吞嚥，每天都要打點滴補充營養。
飽受病魔折騰的她在民國96年接受採訪時，身體痛到雙腳交叉、腳指頭彎曲，她自暴自棄地說，「那麼痛苦的活著，那不如自己結束掉生命算了。」但阿 嬤的鼓勵與家人的支持，讓她決定勇敢對抗病魔。
徐薇婷的母親在5年前因乳癌病逝，父親也不在她身邊，只有外公、外婆與她相依為命，沉重的醫藥費讓外婆抵押了房子，還好徐薇婷並未向生命低頭。
3年前，徐薇婷動了手術，清除所有齒瘤、換上假牙，也擺脫了人工肛門，試著用自己肛門排便。如今，她已是16歲的少女，擁有豐富的社交生活，也跟 其他女孩一樣喜歡自拍，並用部落格紀錄生活的點點滴滴。
這些成長背景讓徐薇婷比同年齡的孩子懂事，但只要一談起偶像楊丞琳，她又會露出小粉絲情懷。喜愛動畫設計的她，今年順利考上廣告設計系，不讓病痛 阻礙她的夢想。（來源：東森新聞）
罹患罕病！小腸剩10公分 17歲少女求援
來看看這個才17歲的少女，她是全球首例，先天罹患罕見疾病，「卡哈細胞增生症」，沒有藥可控制，消化系統和口腔會不斷長出肉瘤，動過數十次大小手術，她現在大腸被切除，小腸只剩10公分，一個月醫療費近5萬，但她父母雙亡，只剩外公外婆每個月1萬3補助，根本不夠用。....2011-09-21 中天新聞
