瓦登伯革氏症候群
瓦登伯革氏症候群 - 病因：隱性遺傳疾病
發生率：二萬分之一以下，屬國內罕見疾病之一
症狀：聽力障礙、藍眼珠、頭頂出現一撮白髮、巨大結腸症候群等
圖: 陳葦庭從小就有聽障，左眼呈現藍眼珠。
台中女大生陳葦庭從小就與眾不同，因為她罹患罕見疾病「瓦登伯格氏症候群」，不但雙耳聽不到聲音，左眼還是藍眼珠，常被不知情的老師提醒不要戴有色隱形眼鏡；但她不因此沮喪，反而在慈濟基金會協助下裝了電子耳，努力求學，希望以後也可到基金會當志工。
靠電子耳重「聲」
陳葦庭六歲首度裝上電子耳，去年因電子耳故障，在台中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌協助下，改裝最新電子耳，重拾「聲」活。但她表示，求學過程中除解決聽力問題，還有「雙眼不同顏色」的困擾。
被冤戴隱形眼鏡
原來，上國中後，陳葦庭常被不知情老師指著眼睛說：「學校不能戴有色隱形眼鏡喔！」、「這位同學，你少戴一個隱形眼鏡了！」讓她必須不斷跟老師解釋並非作怪，更希望以後工作賺錢後，可以配一只藍色隱形眼鏡。
中國醫藥大學附設醫院前兒童遺傳醫學科主任蔡輔仁說，「瓦登伯格氏症候群」是罕見隱性遺傳疾病，最常被注意到的是藍眼珠、頭頂一戳白頭髮外觀與眾不同，其中部分患者會合併聽神經、結腸神經障礙等症狀；慶幸的是，這些疾病都可以在幼年期發現並治療。
瓦登伯革氏症候群小檔案
病因：隱性遺傳疾病
發生率：二萬分之一以下，屬國內罕見疾病之一
症狀：聽力障礙、藍眼珠、頭頂出現一撮白髮、巨大結腸症候群等
資料來源：中國醫藥大學附設醫院遺傳醫學科醫師蔡輔仁 蘋果日報2012/04/06
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| ▲圖: 陳葦庭罹罕見疾病「瓦登伯革氏症候群」，左瞳孔藍色，曾被誤以為戴了變色隱形眼鏡。 |
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| ▲圖: 陳葦庭裝上新的電子耳，讓她聽到更多更細緻的聲音。 |
瓦登伯革氏症候群 - 藍眼睛聽障
電子耳獲補助 藍眼聽障女大生走出無聲世界
19歲大學生陳葦庭罹罕見疾病「瓦登伯革氏症候群」，左瞳孔藍色、聽障，上大學前電子耳晶片故障，聽不到，賣水果為生的媽媽為龐大重置費擔憂，還好獲得補助，她因而發願要認真讀書、回饋社會。
罹罕病「瓦登伯革氏症候群」
「瓦登伯革氏症候群」屬遺傳疾病，陳媽媽說，葦庭的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障，老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種，聽障則是喝草藥喝壞的，不知道是遺傳疾病。
葦庭排行老二，是三姊妹中唯一異常的孩子，還綜合藍眼睛、聽障兩種遺傳，但藍色瞳孔未影響視力，一歲半時，家人才發現她對聲音沒有反應，被診斷為天生失聰。
她唸啟聰學校，也戴過助聽器，但她很排斥耳朵裡傳來「轟轟」像飛機飛過的聲音，6歲獲政府補助裝上電子耳，到普通國中、高中就讀。
天生獨特的藍眼睛，讓不知情同學對葦庭羨慕不已，也曾有教官誤認她戴變色隱形眼鏡上學，攔下來盤問，幸好她天性樂觀開朗，早就很能接受自己的獨特。
去年她考上大學資訊系，耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小，甚至聽不到，經檢查是用了13年的電子耳故障，陳家家境不富裕，一時間籌不出重新植入電子耳近90萬元經費，媽媽擔心她因而無法上大學。
幸好，後來獲得政府補助60萬、慈濟基金會補助30萬，由慈濟醫院台中分院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替她植入新的電子耳。
陳葦庭說，她發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音，連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到，不但重新走出無聲世界，還聽到新聲音，她發願告訴自己要好好學習，未來回饋社會。
吳弘斌指出，電子耳是幫助極重度聽損的人聽到聲音的一種電子構造，可以完全取代耳蝸，目前已可適用聽力在90分貝以上、兩耳聽力都有極重度聽力損失或全聾的病患；助聽器則屬於聲音放大器，適合聽損輕到重度之間的人，兩者是完全不同的東西。
人工電子耳植入時間愈早愈好，吳弘斌指出，「語前失聰者」最好6歲前裝，且以3歲時最佳，「語後失聰」的聽損者最好能在聽不到的5年內儘早裝上。
「微創植入電子耳手術」的傷口只有3公分左右，有別於傳統10幾公分，在內耳蝸打開0.03公分的小洞，植入電極束，減少內淋巴液的外漏，減少術後頭昏的時間，在48小時內就可以開頻，提早確認手術是否成功，更早接受語言治療，有將近8成病患可保留殘存聽力。自由電子報2012/04/06
